Bez margina: 50 godina postojanja Društva distrofičara Istre

Društvo dis­tro­fi­ča­ra Istre ove godi­ne sla­vi 50 godi­na pos­to­ja­nja. Za nje­go­vo dje­lo­va­nje zas­lu­žan je pokoj­ni Josip Brkljača koji je još 1974. pokre­nuo druš­tvo i bio nje­gov dugo­go­diš­nji predsjednik.

Robert Raste na čelu udru­ge je već šest godi­na. „Sama ide­ja udru­ge nas­ta­la je pri­je 50 godi­na kad se pokre­nu­la ide­ja o okup­lja­nju oso­ba obo­lje­lih od neuro­mu­sku­lar­nih boles­ti s podru­čja Istarske župa­ni­je, a služ­be­no je regis­tri­ra­na kao udru­ga 1997. godi­ne“, rekao nam je aktu­al­ni predsjednik.

Ispričao je da puno rade, ponaj­vi­še skr­be za svo­je čla­no­ve koje ima­ju po cije­loj Istri: „Trenutno ih ima­mo 127, svi su obo­lje­li od neuro­mu­sku­lar­nih boles­ti. Imamo jako puno pro­je­ka­ta, pro­gra­ma, radi­oni­ca koji­ma poku­ša­va­mo pomo­ći oboljelima.

Društvo je pro­ve­lo niz aktiv­nos­ti koji­ma su rije­še­ni broj­ni pro­ble­mi oso­ba obo­lje­lih od mišić­ne dis­tro­fi­je i neuro­mu­sku­lar­nih boles­ti i nji­ho­vih obi­te­lji. Pružana je pomoć kod osi­gu­ra­va­nja odgo­va­ra­ju­ćeg smje­šta­ja, pru­že­na je mate­ri­jal­na i finan­cij­ska pomoć čla­no­vi­ma sla­bi­jeg imo­vin­skog sta­nja, sen­zi­bi­li­zi­ra­na je jav­nost za potre­be obo­lje­lih od mišić­ne dis­tro­fi­je i neuro­mu­sku­lar­nih boles­ti, ukla­nja­ne su arhi­tek­ton­ske bari­je­re i pove­ća­na je mobil­nost nji­ho­vih čla­no­va. Organizirane su huma­ni­tar­ne akci­je za čla­no­ve i nji­ho­ve obi­te­lji koji se nala­ze u izu­zet­no teškoj soci­jal­no – finan­cij­skoj situ­aci­ji i slično.

„Velike i neiz­mjer­no bit­ne stva­ri radi­mo za naše obo­lje­le čla­no­ve. Dugogodišnjim radom dos­tig­nu­ta je iznim­na kva­li­te­ta Društva dis­tro­fi­ča­ra u pru­ža­nju uslu­ga. Velika je surad­nja sa svim pred­stav­ni­ci­ma lokal­ne vlas­ti i osta­lim sek­to­ri­ma, tako da lokal­ne vlas­ti za sva­ku aktiv­nost u smis­lu soci­jal­ne zašti­te i pro­mi­ca­nja ljud­skih pra­va kon­tak­ti­ra­ju udru­gu te se zajed­nič­kim akci­ja­ma dovo­di do ostva­re­nja konač­nog cilja, bilo da se radi o poje­din­cu ili o odre­đe­noj sku­pi­ni“, izja­vio je Raste.

Posudionica ortopedskih pomagala

Mnoga orto­ped­ska poma­ga­la koja ima­ju u skla­di­štu daju se na kori­šte­nje svi­ma koji­ma je potreb­no i to na sva­kod­nev­noj razi­ni, po tome su pos­ta­li poz­na­ti. U toj aktiv­nos­ti sura­đu­ju sa Ustanovom za pali­ja­tiv­nu skrb, Istarskim domo­vi­ma zdrav­lja, udru­ga­ma OSI, lje­kar­na­ma u Istri koje im upu­ću­ju oso­be koji­ma je potreb­na hit­na dona­ci­ja poma­ga­la. Osim samih dona­ci­ja obav­lja­ju i uslu­ge pri­je­vo­za kre­ve­ta i sl. a sve bez ikak­ve nak­na­de, tj. bes­plat­no. Društvo je u pos­ljed­njih deset godi­na, dodi­je­li­lo oko više od 2000 dona­ci­ja orto­ped­skih poma­ga­la svi­ma koji­ma je potrebno.

DDI već 18 godi­na izda­je časo­pis Istarski gen, gla­si­lo druš­tva koje dono­si broj­ne novos­ti, naj­av­lju­je aktivnosti.

Simpozij

Jedna od naj­važ­ni­jih aktiv­nos­ti Društva za Grad Pula i čla­no­ve Društva u cije­loj Istarskoj župa­ni­ji je orga­ni­za­ci­ja i pro­ved­ba Simpozija dis­tro­fi­ča­ra Istre – aktiv­nost po kojoj je DDI pos­ta­li već pre­poz­nat­lji­vo. Simpozij se odr­ža­va pod pokro­vi­telj­stvom Istarske župa­ni­je dok je doma­ćin sim­po­zi­ja Grad Pula. Osnovni cilj sim­po­zi­ja je pot­po­ra inte­gra­ci­ji i soci­ja­li­za­ci­ji obo­lje­lih čla­no­va druš­tva i nji­ho­vih obi­te­lji. Na sim­po­zi­ju već tra­di­ci­onal­no sudje­lu­ju pred­stav­ni­ci Domova zdrav­lja Istarske župa­ni­je (orto­pe­di, fizi­ja­tri, fizi­ote­ra­pe­uti i pred­stav­ni­ci medi­cin­skih cen­ta­ra) koji se tije­kom rad­nog dije­la aktiv­no uklju­ču­ju u rad sim­po­zi­ja. To je jedins­tve­na pri­li­ka da se o našim potre­ba­ma, spe­ci­fič­nos­ti­ma, dijag­no­za­ma i reha­bi­li­ta­ci­ji edu­ci­ra veli­ko mnoš­tvo kva­li­tet­nih i potre­bi­tih oso­ba. Predavače i slu­ša­če sim­po­zi­ja ocje­nju­ju i bodu­ju Hrvatska liječ­nič­ka komo­ra, Hrvatska komo­ra medi­cin­skih ses­ta­ra, Hrvatska komo­ra fizi­ote­ra­pe­uta i Hrvatska komo­ra zdrav­s­tve­nih djelatnika.

„Ove godi­ne odr­žan je 18. sim­po­zij po redu, s temom Napredak u lije­če­nju i podr­š­ci oso­ba­ma s inva­li­di­te­tom. Odaziv je jako velik, sva­ke godi­ne ima­mo oko 400 sudi­oni­ka tije­kom pro­gra­ma, od čega oko 200 zdrav­s­tve­nih dje­lat­ni­ka“, rekao nam je Raste.

Tako je bilo i ove godi­ne, a teme su bile raz­ne: komu­ni­ka­ci­ja s paci­jen­ti­ma, sin­drom hipo­to­nog dje­te­ta, dija­be­tič­kog sto­pa­la, kro­nič­na ven­ska bolest, nedos­ta­tak medi­cin­skih ses­ta­ra i teh­ni­ča­ra, demen­ci­ja i kine­zi­te­ra­pi­ja kod oso­ba s MD.

Neizmjerna uloga udruge

Melisa Osmanović dugo­go­diš­nja je koris­ni­ca DDI, tre­nut­no i dopredsjednica.

„U počet­ku sam bila jed­na od aktiv­ni­jih čla­ni­ca druš­tva, a pri­je par godi­na pos­ta­la sam dopred­sjed­ni­ca. Velikim je dije­lom upra­vo udru­ga pomo­gla mojim rodi­te­lji­ma i dala im važ­ne odgo­vo­re na pita­nja koja su ih muči­la u prvoj fazi otkri­va­nja i dijag­nos­ti­ci­ra­nja moje boles­ti, mišić­ne dis­tro­fi­je. Pružila im je nepro­cje­nji­vo veli­ku podr­šku i pomoć“, ispri­ča­la nam je.

„Ove godi­ne obi­lje­ža­va­mo veli­kih 50. godi­na pos­to­ja­nja udru­ge i vje­ru­jem da smo mno­go dobrih stva­ri napra­vi­li za čla­no­ve. Provodimo raz­ne pro­gra­me, pro­jek­te i aktiv­nos­ti, poput psi­ho­so­ci­jal­nih, likov­nih i kuli­nar­skih radi­oni­ca. Odlazimo na tera­pij­sko jaha­nje, koris­ti­mo baze­ne i pli­va­nje u ljet­nim dani­ma, a na jesen nudi­mo i orga­ni­zi­ra­mo medi­cin­sku masa­žu za čla­no­ve koji žele. Imamo i posud­bu orto­ped­skih poma­ga­la. Jedan od bit­nih pro­gra­ma koji pro­vo­di­mo je pro­gram osob­nih asis­te­na­ta, što nam je od izra­zi­te važ­nos­ti. Prije dvi­je godi­ne sam pos­ta­la i dje­lat­ni­ca druš­tva kao koor­di­na­to­ri­ca nave­de­nih aktiv­nos­ti“, rek­la je.

Zahvaljujući mno­gim pro­jek­ti­ma koje pro­vo­de, a koje finan­ci­ra Ministarstvo zdrav­s­tva, Ministarstvo rada, miro­vin­skog sus­ta­va, obi­te­lji i soci­jal­ne poli­ti­ke, Grada Pule, Istarske župa­ni­je te osta­lih gra­do­va i opći­na u Istarskoj župa­ni­ji, uz Melisu Osmanović kao dopred­sjed­ni­cu i pred­sjed­ni­ka Roberta Raste, DDI ima zapos­le­nog i voza­ča, Demijana Dragičevića, izvr­š­nu direk­to­ri­cu Natašu Vujević i Ivanu Peršić te 12 osob­nih asistenata.

Ovaj tekst sufi­nan­ci­ran je sred­stvi­ma Fonda za poti­ca­nje raz­no­vr­s­nos­ti i plu­ra­liz­ma elek­tro­nič­kih medija.

• Društvo distrofičara Istre