Bez margina: Razgovor s Melisom Osmanović, autoricom romana „Tlo pod nogama“

Melisa Osmanović pra­vi je pri­mjer pozi­ti­ve, upor­nos­ti i mar­lji­vos­ti. Unatoč inva­li­di­te­tu ona je aktiv­na, sves­tra­na i želj­na pro­mje­na kad je odnos pre­ma oso­ba s inva­li­di­te­tom u pita­nju. Smatra kako se o nji­ma tre­ba govo­ri­ti ali ne u lošem, tugu­ju­ćem smis­lu, već u infor­ma­tiv­ni­jem i pozi­tiv­ni­jem tonu. Okušala se u spor­tu i pisa­nju, a tre­nut­no uži­va u pos­lov­nom seg­men­tu živo­ta i pla­ni­ra putovanja.

Kad si dobi­la dijag­no­zu – mišić­na dis­tro­fi­ja i kako si se ispr­va nosi­la s njom? 

Dosta rano u dje­tinj­stvu, u tre­ćoj godi­ni živo­ta mi je dijag­nos­ti­ci­ra­na neuro­mu­sku­lar­na bolest, mišić­na dis­tro­fi­ja. To je pogre­siv­na genet­ska bolest koja rezul­ti­ra sla­boš­ću sko­ro svih miši­ća. Stotine gena su uklju­če­ni u stva­ra­nje pro­te­ina koji šti­te od ošte­će­nja mišić­nih vla­ka­na. Distrofija miši­ća se doga­đa kada je jedan od tih gena neis­pra­van. Dosta teška bolest, kojoj naj­vi­še poma­že reha­bi­li­ta­ci­ja bilo koje vrste. Bila sam jako mala kada mi je dijag­nos­ti­ri­ca­ra­na tako da sam je pos­ta­la svjes­na kas­ni­je kako su godi­ne pro­la­zi­le. A što se tiče pri­hva­ća­nja i noše­nja s njom, to je bio pro­ces koji nije došao pre­ko noći. Bilo je puno pre­is­pi­ti­va­nja, a malo odgo­vo­ra, ali sada, u ovom tre­nut­ku živo­ta sma­tram da sam je ite­ka­ko pri­hva­ti­la. Hodala sam do svo­je dva­na­es­te godi­ne živo­ta, dra­go mi je da sam ima­la tu pri­li­ku, makar samo neko­li­ko godi­na. Poslije sam zbog inva­li­di­te­ta – boles­ti bila pri­mo­ra­na sjes­ti u inva­lid­ska kolica.

Koje su teško­će s koji­ma se susre­ćeš u sva­kod­nev­nom funkcioniranju? 

Rekla bi da mi naj­ve­će teško­će pone­kad pred­stav­lja­ju fizič­ke bari­je­re – ste­pe­ni­ce, veli­ki i nepra­vil­no pos­tav­lje­ni nogos­tu­pi, kada ne mogu doći ili posje­ti­ti neko mjes­to, a želim. Tada se znam osje­ća­ti bes­po­moć­no. Na tim pre­pre­ka­ma se tre­ba još uvi­jek radi­ti kako bi ih bilo što manje, radi lak­šeg i jed­nos­tav­ni­jeg kretanja.

Imaš osob­nu asis­ten­ti­cu, koli­ko ti ona poma­že i kako se sna­la­ziš osta­tak dana/vremena?

Uvijek kažem da su osob­ni asis­ten­ti naše ruke i noge, jed­na veli­ka pomoć i potre­ba u funk­ci­oni­ra­nju u sva­kod­nev­nom živo­tu. U veli­koj mje­ri to mi je podig­nu­lo kva­li­te­tu živo­ta. Osobna asis­ten­ti­ca mi dos­lov­no poma­že od počet­ka dana, od tre­nut­ka diza­nja iz kre­ve­ta, pre­ko obav­lja­nja higi­je­ne, obla­če­nja i kupa­nja, pa do tran­sfe­ra i obav­lja­nja pos­lov­nih i admi­nis­tra­tiv­nih stva­ri. Svih onih stva­ri koje ja ne mogu oba­vi­ti zbog fizič­kog ogra­ni­če­nja, a htje­la bi. Radnim dani­ma je ona tu i na ras­po­la­ga­nju osam sati ali ipak naj­ve­ću fizič­ku pomoć dobi­vam od svo­jih bliž­njih oso­ba, a to su rodi­te­lji, ses­tra, brat i pri­ja­te­lji koji su uz mene svo osta­lo vrijeme.

S kojim se pre­dra­su­da­ma oko­li­ne susre­ćeš, što ti naj­vi­še smeta? 

Sada je tih pre­dra­su­da puno manje, nego rani­je u dje­tinj­stvu. Razvija se svi­jest lju­di. Sporo, ali ide na bolje. Voljela bi da druš­tvo više pri­mje­ću­je spo­sob­nos­ti oso­ba s inva­li­di­te­tom i nji­hov poten­ci­jal. Veće osna­ži­va­nje lokal­ne zajed­ni­ce i podi­za­nje svi­jes­ti može pomo­ći u sma­nje­nju tih pre­dra­su­da. Davati više pri­li­ka, ne sma­tra­ti da oso­be s inva­li­di­te­tom ne mogu ništa radi­ti, da nisu spo­sob­ne obav­lja­ti sva­kod­nev­ne obve­ze – pos­lov­ne, sport­ske, obra­zov­ne… Ili se samo foku­si­ra­ti na nji­ho­ve nedos­tat­ke, jer pra­va isti­na je da oso­be s inva­li­di­te­tom zna­ju dati puno više od sebe za raz­li­ku od oso­ba koji su bez nekog invaliditeta.

Napisala si roman “Tlo pod noga­ma”. Riječ je o auto­bi­ograf­skoj knji­zi. Kakve su reak­ci­je na knjigu? 

Točno. Početkom proš­le godi­ne izda­la sam svo­je prvo knji­žev­no dje­lo, auto­bi­ogra­fij­ski roman „Tlo pod noga­ma“. U pita­nju je auto­bi­ogra­fi­ja koja sadr­ži 108 stra­ni­ca. S pri­čom poči­njem od samog počet­ka, od mog rođe­nja do danas, pišem o mojem ško­lo­va­nju, o suoča­va­nju i pri­hva­ća­nju svo­je dijag­no­ze, lju­bav­nim odno­si­ma, puto­va­nji­ma, auto­mo­bi­lu, spor­tu, bon­to­nu oso­ba s inva­li­di­te­tom, mojim stra­ho­vi­ma, želja­ma kao i važ­nos­ti same reha­bi­li­ta­ci­je. Najveća ins­pi­ra­ci­ja mi je bila ta što ustva­ri pos­to­ji mali broj knji­ga i pri­ruč­ni­ka o živo­tu oso­be s inva­li­di­te­tom. Gledala sam kroz svoj pri­mjer, kako bi meni bilo puno lak­še u živo­tu da sam ima­la neku knji­gu uz sebe i da sam zna­la što me sve čeka i što sa sobom nosi moje sta­nje. Htjela sam pisa­ti o nekim pita­nji­ma koje oso­be bez inva­li­di­te­ta ima­ju o nama, a da ih nika­da nisu pos­ta­vi­li zbog sra­ma ili neugo­de. Puno sam se obra­ća­la i rodi­te­lji­ma dje­ce s inva­li­di­te­tom, da zna­ju kako se pona­ša­ti i što ih sve oče­ku­je kada otkri­ju dijag­no­zu svog dje­te­ta. U tim počet­nim i naj­te­žim situ­aci­ja­ma, kad pomis­le da im je svi­jet stao. A nije, nikako.

Uglavnom, da se o oso­ba­ma s inva­li­di­te­tom malo više govo­ri u jav­nos­ti, ne u lošem, žalos­nom i tugu­ju­ćem smis­lu, već u infor­ma­tiv­ni­jem, pozi­tiv­ni­jem i dru­ga­či­jem tonu. To je ustva­ri edu­ka­tiv­na, pozi­tiv­na i moti­vi­ra­ju­ća knji­ga i može je svat­ko pro­či­ta­ti. A i sama želja koju sam godi­na­ma ima­la, pogu­ra­la me da je napi­šem i izdam. Ugodno sam se izne­na­di­la, jer nisam oče­ki­va­la toli­ki veli­ki odjek na počet­ku pro­mo­ci­je od stra­ne medi­ja i čita­te­lja. Jako sam zado­volj­na reak­ci­ja­ma, a i time što se knji­ga pro­ši­ri­la i naš­la svo­je mjes­to i u dru­gim knji­ža­ra­ma osim pul­skih, poput Novigrada, Rijeke i Varaždina.

Spomenula si bon­ton oso­ba s inva­li­di­te­tom. O čemu se radi? 

Shvatila sam da je bon­ton oso­ba s inva­li­di­te­tom jako malo zas­tup­ljen u jav­nos­ti, u medi­ji­ma, odnos­no, da jako mali broj lju­di uop­će zna da pos­to­ji neki takav bon­ton. Zato sam htje­la da se u mom roma­nu to nala­zi. Da lju­di zna­ju kako da pri­đu oso­bi s inva­li­di­te­tom, da zna­ju kako da se pos­ta­ve u nekoj situ­aci­ji. Prvo i osnov­no, da kada pri­ča­te s oso­bom s inva­li­di­te­tom, usre­do­to­či­te se na oso­bu, a ne na njen inva­li­di­tet. Držite kon­takt oči­ma s oso­bom kad raz­go­va­ra­te s njom. Služite se sva­kod­nev­nim izra­zi­ma poput: „vidi­mo se“, „ide­mo pje­ške“, „čuje­mo se“. Važno je slu­ži­ti se uobi­ča­je­nim izra­zi­ma, bez obzi­ra na to kakav inva­li­di­tet ima oso­ba s kojom raz­go­va­ra­te. Nemojte se boja­ti kri­vih rije­či. Govorite izrav­no oso­bi s inva­li­di­te­tom, a ne nje­zi­noj prat­nji, kao da ta oso­ba ne pos­to­ji ili ne razu­mi­je. To mi se osob­no zna­lo desi­ti neko­li­ko puta, pre­tež­no u trgo­vi­na­ma, kada bih išla s asis­ten­ti­com. Tada je bit­no da im to i kaže­mo, da ih usmje­ri­mo i uka­že­mo na tu pogrešku.

Bila si vrlo aktiv­na u spor­tu u kojem si nani­za­la broj­ne nagra­de. Naime, višes­tru­ka si prva­ki­nja u boća­nju za oso­be s inva­li­di­te­tom i tri god za redom pro­gla­še­na si naj­bo­ljom spor­ta­ši­com s inva­li­di­te­tom gra­da Pule. Koliko je sport važan?

Smatram da je sport izu­zet­no važan za for­mi­ra­nje iden­ti­te­ta, za veće samo­po­uz­da­nje. Sport kao takav ima svr­hu osna­ži­va­nja, puno poma­že u odr­ža­va­nju fizič­kog sta­nja i od ogrom­ne je važ­nos­ti za men­tal­no zdrav­lje čovje­ka. Osobama s inva­li­di­te­tom je jako važ­na orga­ni­zi­ra­nost, meni je sport to omo­gu­ćio i tome me naučio. Šest sam godi­na za redom bila naj­bo­lja boća­ri­ca u Hrvatskoj. Peterostruka sam prva­ki­nja Hrvatske. Tri sam godi­ne za redom, 2017., 2018. i 2019. godi­ne pro­gla­še­na naj­bo­ljom spor­ta­ši­com s inva­li­di­te­tom gra­da Pule. I još sam puno prvih, dru­gih i tre­ćih mjes­ta osvo­ji­la poje­di­nač­no, ali i u paru na mno­go­broj­nim među­na­rod­nim natjecanjima.

Dopredsjednica si Društva dis­tro­fi­ča­ra Istre. Koliko su čla­no­vi Udruge aktiv­ni i na čemu se bazi­ra rad DDI? 

U počet­ku sam bila jed­na od aktiv­ni­jih čla­ni­ca druš­tva, a pri­je par godi­na pos­ta­la sam dopred­sjed­ni­ca. Velikim je dije­lom upra­vo udru­ga pomo­gla mojim rodi­te­lji­ma i dala im važ­ne odgo­vo­re na pita­nja koja su ih muči­la u prvoj fazi otkri­va­nja i dijag­nos­ti­ci­ra­nja moje boles­ti. Pružila im je nepro­cje­nji­vo veli­ku podr­šku i pomoć. Društvo dis­tro­fi­ča­ra Istre nas­ta­lo je dav­ne 1974. godi­ne, s ciljem da okup­lja, skr­bi i poma­že oso­ba­ma sa mišić­nom dis­tro­fi­jom, odnos­no, srod­nim neuro­mu­sku­lar­nim bolestima.

Ove godi­ne obi­lje­ža­va­mo veli­kih 50. godi­na pos­to­ja­nja udru­ge i vje­ru­jem da smo mno­go dobrih stva­ri napra­vi­li za čla­no­ve. Provodimo raz­ne pro­gra­me, pro­jek­te i aktiv­nos­ti, poput psi­ho­so­ci­jal­nih, likov­nih i kuli­nar­skih radi­oni­ca. Odlazimo na tera­pij­sko jaha­nje, koris­ti­mo baze­ne i pli­va­nje u ljet­nim dani­ma, a na jesen nudi­mo i orga­ni­zi­ra­mo medi­cin­sku masa­žu za čla­no­ve koji žele. Imamo i posud­bu orto­ped­skih poma­ga­la. Jedan od bit­nih pro­gra­ma koji pro­vo­di­mo je pro­gram osob­nih asis­te­na­ta, što nam je od izra­zi­te važ­nos­ti. Prije dvi­je godi­ne sam pos­ta­la i dje­lat­ni­ca druš­tva kao koor­di­na­to­ri­ca nave­de­nih aktivnosti.

Može se reći da živiš punim plu­ći­ma i ne želiš se ogra­ni­ča­va­ti. Čime se tre­nut­no naj­vi­še baviš, imaš li kak­vih planova?

Živim život ona­ko kako sma­tram da tre­bam i rav­nam se nekim svo­jim nor­ma­ma. Najvažnije mi je da se nit­ko ne osje­ća loše zbog mene. A sve osta­lo je kako si mi pos­ta­vi­mo. Trenutno sam zakup­lje­na više pos­lov­nim živo­tom i neka­ko uži­vam u tome jer nisam ima­la pri­li­ke isku­si­ti taj dio živo­ta do sada. Radim i u Istarskom domu zdrav­lja kao admi­nis­tra­to­ri­ca u jed­noj ambu­lan­ti u Puli. Planova sva­ka­ko imam, što pri­vat­nih što onih veza­nih za puto­va­nja. Ali, sve u svo­je vrijeme.

Poruka oso­ba­ma s inva­li­di­te­tom ali i svi­ma osta­li­ma koji pone­kad ne zna­ju kako se pos­ta­vi­ti u odno­su na oso­be u kolicima? 

Neka poru­ka bi bila da nas se uvi­jek gle­dam istim „oči­ma“. Možemo sve napra­vi­ti, samo uz pomoć dru­ge oso­be, neko­me tre­ba više vre­me­na za oba­vi­ti neku rad­nju, a neko­me manje. Jako je važ­no pri­hva­ća­nje i razu­mi­je­va­nje oko­li­ne. I da se osje­ća­mo ugod­no u druš­tvu jer u glo­ba­lu svi smo isti i jed­na­ki. U konač­ni­ci, svi dije­li­mo iste osnov­ne potre­be i želje.

Ovaj tekst sufi­nan­ci­ran je sred­stvi­ma Fonda za poti­ca­nje raz­no­vr­s­nos­ti i plu­ra­liz­ma elek­tro­nič­kih medija.

• Bez margina
• Melisa Osmanović